“妈妈，要是这个病治不好怎么办呢？”
李华经常问妈妈这个问题。
李华得的病世界罕见，整个身体呈180度折叠状，已经过了很多年“面朝黄土背朝天”的生活。
妈妈唐董陈一直陪伴着儿子，从43岁到71岁，一头青丝变成了白发，仍然没有放弃他，到处求医问药为儿子治病。
唐董陈说:
“怎么办，我生你出来，我尽我自己的能力给你医治好了。”
李华已经无法正常走路，妈妈就背着他去医院，医生们看到李华这样的身体状况也非常吃惊。
因为病例太罕见，母子俩跑了十多家医院，得到的都是“希望不大”的回复。
一直做脊柱畸形矫正的陶惠人医生，一辈子也没碰到过这样的病例：李华是国内首例3-on折叠人。
为了活下去，李华不得不经历四次大手术，骨头被敲断4次，身体植入22颗钢钉，整个过程中，身体如拼接重组，希望之门终于重新打开。
夹缝中艰难生存
1973年，李华出生于湖南永州的农村，在中学时代，他也是一个阳光开朗、长相清秀的小鲜肉。
18岁时病魔向他伸出了魔爪，刚开始，李华觉得膝盖疼，以为是关节炎，但看了大夫之后却没有好转。
到了29岁，李华的整个头部已经无法抬起，33岁时身体弯曲到90度，后来情况越来越糟糕。
到了35岁时，李华的脸部和大腿仅有两公分的距离，整个身体蜷缩起来只有不到90厘米高。
他的脸部完全贴着大腿，无法正常喝水吃饭，洗脸的时候把毛巾挤进去抹一下，喝水只能用吸管喝。
起床后，李华连刷牙都很困难，只能用吸管喝些水，然后用牙刷插进空隙里刷牙。
好在他的双手还算灵活，吃饭的时候不锈钢饭盆侧在一边，慢慢地从空隙里“输送”进去，差不多需要40分钟。
除了吃饭之外，李华睡觉走路也很困难，只能侧着身睡，走路得拿着一根木棍，扶着东西走。
家里人为他准备了一个轮椅，李华可以用双手艰难地拨动轮子移动。
十多年来，李华就是这样悲惨地生活，在夹缝中生存，只能低头看着脚下的一小寸土地。
李华生活起居都要靠母亲来照顾，而母亲已经70多岁了，时常担忧地说:
“我现在就觉得以后把孩子治好了，不治好我又死掉，哪个来照顾他。”
2019年，李华和妈妈来到深圳的一家医院，遇到了陶惠人医生，帮李华做了初步的检查。
李华的病由强直性脊髓炎发展而来，发病率在3‰左右，但发展成李华这么严重的非常罕见。
这样的病例，有个专业的名词：“3-on折叠人”。
所谓的3-on折叠人，是整个身体有三个地方紧紧贴着，第一个on下颌在胸之上，第二个on胸骨紧贴着耻骨，第三个on就是嘴巴贴着大腿。
由于李华长期缺少运动，也引起了骨质疏松，再这么发展下去，他的生命也会受到威胁。
手术是个大工程
李华的饭量越来越少，因为鼻子和大腿靠得太近，连皮肤也开始感染，他的整个骨骼一直在压迫状态，肺功能也不行了。
手术已经刻不容缓，这样的病例实在稀少，医院请了十几个科室的主任来会诊，讨论陶惠人医生的治疗方案，光是PPT，就用了几十页。
李华的上半身完全折叠，陶惠人医生打算分开做四次手术。第一步，让李华能趴在手术台上，打通髋关节。第二步让李华可以直起身板，截断胸腰椎。
第三步手术要为李华换上人工髋关节，让他可以正常走路。
而第四次手术是危险最大的手术，需要截断第七节颈椎骨，让李华可以抬起头来。
这手术难度太大，如果手术失败，李华再也站不起来了。
对医生们来说，他们面临人生中最难得的一次挑战，陶惠人还专门请了自己的同事吴尧平专家助阵。
对于李华来说，这也是一次破釜沉舟的人生豪赌。
李华说:
“像我们这种高难度的病，一要靠医生的技术，再要靠自己的运气了，反正是听天由命了，你不做手术也是死路一条。要么生要么死，反正就两条路了。”
李华在医院里呆了两个多月，等待这场手术的到来，平时一直动动脚板锻炼下肌肉，有空时还拿出气球来吹，锻炼肺活量。
李华被推进手术室的那一刻，妈妈告诉他:
“没关系，你放松一点！”
在手术室外等待的妈妈却吓得心惊胆战，一直在抹眼泪，李华的大哥不停地在身旁安慰她。
第一次手术开始了，所有人的目光都集中在麻醉科主任孙焱芫身上，因为李华身形特殊，必须在清醒的状态下进行气管插管。
在这一过程中，要将一根姆指粗的管子插入鼻腔，进入气管，抵达肺部。
这个过程非常难受，普通人都会挣扎或抵抗，有时几个小时都插不进去。
孙焱芫让李华有问题随时举手，但李华一声不吭地完成了插管，几乎没有挣扎。
手术开始了，为了帮下面的手术创造条件，吴尧平医生只切开7公分大的切口，看不到里面的情况，只能用手摸。
由于长年以来形成钙盐沉积，吴尧平医生发现，李华的两块骨头都粘连在一起了。
这时李华已经沉沉睡去，他不知道大腿将会被“卸掉”，很多医生围在他的身边，医生们拿出各种各样的工具，包括锤子和磨刀，光听敲敲打打、嗡嗡作响的声音，还以为是要进行什么大工程。
吴尧平专家只用了一个多小时，就完成了双侧股骨颈的截骨手术。
“李华，睁开眼！”
一群医生围着他，把李华推醒，问他腿疼不疼？
李华说不疼，让大家松了一口气，经过这一次手术，让李华从脸部到大腿的距离从1.8厘米扩展到了30多厘米，只是仍然不能趴着动手术。
陶惠人医生决定把第四步手术换到第二步做，先进行颈椎截骨手术，但需要让病人坐在手术台上做手术。
影像显示，李华的第七颈椎部位就是畸形最严重的地方，把第七颈椎截断之后，再对整个颈椎进行复位矫正。
但是这个手术的风险非常大，如果伤到脊髓神经，就会发生高位截瘫，他的手脚都无法活动。
如果伤到颈动脉，就会发生大出血，后果不堪设想，手术室内所有的医护人员，都高度集中精神。
医生们先给李华打了个头环，在耳朵上方打了两根钉子固定，钉子深入皮下一厘米，用镙丝拧紧，固定好之后，用绳子牵引，把李华的头吊了起来。
陶惠人医生在李华的脊椎处划开了一道长约十厘米的切口，这个地方只要碰伤了就会瘫痪，所以做手术的时候就非常小心，用超声骨刀手术的安全性就提高了很多。
很快李华的颈椎就暴露了出来，陶惠人医生在打断一半时先用固定棒固定住，再截断另外一半。
手术进行到最惊心动魄的时刻，陶惠人医生要对他的颈椎进行复位，需要抬起他的头，但是又不能抬得太高。
这时候听到脊椎啪的一声响，医生们都很担心，因为骨头断的时候不能错位，如果错位的话神经也会受到损伤，就要瘫痪了。
医生们在李华的颈椎里打进了22颗钉子，颈胸折叠终于打开了。
这个手术过后，李华在28年之后终于抬起了头，这时李华的头环还没有摘掉，妈妈可以跑过来看看儿子的样子。
李华由于身体长期折叠，他的眼睛一直斜视着，眼珠已经不对称。
第三次手术难度最大，但这次李华终于可以不用在清醒时插管，麻醉师先在牵引床上对李华进行麻醉，然后再把他搬到手术台上。
李华的身体已经打开了角度，但身体呈Ⅴ字型，而且双腿的股骨是截断的，人很难趴下。
医生们做了很多大大小小的水囊垫着，让李华呈半跪状态正面朝下。
几个部门20多名医护人员配合，托着他就像托着一个易碎的无价之宝，只要稍稍一动，就会扯断神经造成瘫痪。
如果管子脱落，李华在睡梦中就再也醒不过来了，大家轻轻地喊着号子，拽一下抽出一个水囊。
经过十多次的位置调整，这个手术终于可以开始。李华的身体伏在手术台上，整个身体就像一个n形， 一个护士发现李华的腿右侧颜色非常深，用B超检测了一下之后，发现腿部有大块的血栓。
血栓是手术中非常危险致命的因素，一旦在血管中游走到肺部，就会引起肺阻塞窒息死亡。
医生们给李华在右腿上绑上一只弹力袜，防止这块血栓脱落在体内游走。
这一次的手术比前两次的出血量更大，陶惠人担心的是，胸椎12截完了之后，出血量太多的话，就没有办法截腰椎3了。
这次总体的出血量还算正常，大约出了1000毫升的血，这次直接就截腰椎3，让李华少受一次罪。
这次的手术时间非常长，经历了九个半小时之后，李华的胸腰椎的截断和复位总算完成。
手术总体进行地很顺利，当手术门打开的时候，妈妈的脸上露出了笑容。
“折叠人生”被打开，28年后重新学走路
李华终于像一个正常人一样平躺在床上，而为了这一刻，李华等了整整28年。
“我要躺下，我要躺下。”
李华睁开眼的第一句话就说要躺下，医生们告诉他，他已经躺下了。
原来20多年来，他所谓的躺下一直是侧卧，现在，他终于仰卧平躺，看着天花板了。
三次手术之后，让医生们担心的，是手术之后的感染问题。
李华连续发了几天高烧，如果真的感染了，就要重新做手术，将骨钉和器械取出，反复遭罪。
陶惠人医生那时刚回到西安的家中，就急急忙忙又回到深圳的医院，两天两夜都没有好好睡觉。
幸运的是，在一个星期之后，医生们确诊李华的高烧并非由于感染引起，第四次手术可以继续进行。
吴尧平再一次从西安赶到深圳，将李华两只打断的大腿装上人工髋关节。
四次手术之后，李华终于可以站起来了，他像一个迎接新生命的孩子一样，非常兴奋。
医生们架着他的肩膀，李华慢慢能站立起来，但双手一直在颤抖，先从站立开始，再慢慢开始走路，他每一步都走得很沉重，怕自己会摔倒。
这么一个历时几个月的巨大工程终于圆满结束了，陶惠人医生也松了一口气。
后来有记者采访医护人员，问这么复杂的手术，做坏了怎么办？
“你总要挑战自己，才能做这个难的手术，我说我得做，不管怎么都做。”
陶惠人医生坚定地说。
麻醉科的医生孙焱芫说:
“这样复杂的病人，如果我们不接受他，他肯定就是回家等死这一条路，他为了生活可以想像多么的灰暗，我们可能是他最后一次机会。”
李华的整个手术过程都用纪录片的方式记录下来了，在外网的播放量高达2630万，点赞高达69万。
其中有一条评论说:
“看你们有一段时间没哭了，就给大家放了这一段视频。”
2020年6月，李华出院了，通过一系列的康复训练，他可以自己独立完成刷牙洗脸等日常活动。
他想到以前老房子那里去看看，妈妈推着他走到门口时，李华扶着助步架，一步步走进了自己的老房子。
时光匆匆，20多年过去，他觉得没什么多大的变化，只是房子里布满了灰尘，李华想起小时候经常在这里玩耍，感慨万千。
如果不生病的话，李华早就把这房子建好了。周围的邻居都围过来看望，一个邻居说:
“这个妈妈确实了不起，没有母亲的精心照顾，哪有李华的今天？”
妈妈的脸上露出淡淡的笑容，似乎松了一口气，她说:
“我身体保养的好，就给孩子护理的更好一点。”
妈妈端了一张凳子放到小院子里，李华坐在凳子上，仰头看着外面的世界，吹起了口琴，旋律依然是《世上只有妈妈好》。
李华对妈妈的爱难以回报，时常用这首歌来抒发自己的情感。
李华很喜欢吹口琴，觉得人在安静、孤单的时候吹出来的声音很优雅。
“母亲这20多年来无微不至的照顾，我心里感到很难过，重新站起来了，能够看见母亲正面的和笑容，非常开心。”
在李华看来，妈妈头上的白发远远比缝隙里看到的更多。
李华想去海边看看，妈妈便推着轮椅带他来到海边，李华感受着徐徐海风吹来的咸湿味道，海面上一望无际，偶尔有一些轮船经过。
李华的人生终于彻底打开了，他终于感受到了生活的无限魅力。
2020年8月19日，在中国医师节上，陶惠人教授、李华和妈妈一起出席了晚会。
李华的妈妈化了淡妆，烫了头发，气色比以前好了很多。
一个优秀的医生，一个坚强的病人，一个伟大的妈妈，制造了一个医学奇迹。
网友们都对折叠人李华的事迹很关注，而他的经历也激励了更多的人。
如今，李华和妈妈一起开了一个小卖部，卖一些日常用品。
平时，李华就坐在小店里看店，生意也还不错。
有一部分健康的人还想着放弃生命，而李华和妈妈却坚持抓住生命的最后一丝阳光，坚强和努力让人敬佩，这是对生命的不舍和尊重。
几十年的时间一晃而过，李华从一个天真浪漫的少年到不惑之年，一直在漆黑的路途中穿行，终于等来了黎明。
参考资料
杨宙 《人物》 2020年第3期 打开一个被折叠的人
《生命缘》20200923 折叠人生 4次手术后重新学走路