“身高99厘米,体重71斤。”
随着医院体重秤的播报,只见一个男子上身
弯曲180度
,颤颤巍巍的从体重秤上,艰难地退下来。
他的
头紧紧贴着大腿
,脊椎弯曲成奇怪的角度,整个人被折叠起来。
男人连头都不能转动,只能靠随手拿着的小镜子充当他的眼睛。
他为什么会被“折叠”起来?他以后的命运又将如何?
痛苦的起因
这个男人叫
张波
,是吉林省长春市南苇村三社,的一位
强直性脊柱炎病人
。
在贫困的山村里,张波奇怪的身体总会引起村民们的侧目,是他们茶余饭后的谈资。
村民们说:“张波那人生了怪病,可怜了他的老母亲,71岁高龄还得照顾他”。
其实他的病是传说中的
不死癌症
,这种病会不断攻击人的韧带,慢慢地免疫系统错乱,就会导致韧带逐渐消失,逐渐被骨头替代,腰椎也就被强行弯曲。
而且这种病没有治疗的特效药,甚至很多患者根本不知道自己得的是什么这病,也不知道可以通过手术恢复。
到22年,张波已经46岁了,在患病的26年里,他从尾椎剧烈疼痛,被迫吃止疼药勉强缓解,一点点向上绵延,逐渐的弯曲让他受尽折磨,但却毫无办法。
还好病痛没有击垮他,在日常生活中为了防止病情越来越严重,他就用一个气球放在僵硬的身体之间勉强挤开,通过给气球打气撑开自己僵硬的身躯。
虽然这种不死癌症不和其他癌症一样难以控制和治疗,但也给病人带来众多不便。
弯曲的身体自然无法过常人所谓的日常生活,张波的生活根本无法自理,最简单的吃饭、洗漱、穿衣...这些都需要他的母亲帮忙,他才能完成。
就连睡觉我们觉得最舒适、最放松的事,对他都是一种折磨。弯曲的身体只能维持侧躺一个姿势,长时间的侧躺又会让身体极度不适,这种时候他就坐起来休息一会。
长达26年疼痛的折磨下,张波的胃早在止痛药的副作用下,摧残得只能吃最软的米,更别说那些美味的菜,他根本消化不了。
病痛的折磨和营养的缺失,让他更加消瘦。
还好他依然乐观生活,为了出行方便。他还专门定做了一辆特殊的车,那是一个大大的床板和发电机组成的,坐下上面不仅可以自由调整方向,甚至还预留了张波母亲的位置,方便两人一起出行。
张波还给它配备了一个大音响,他说:“这音响可响了,就算隔老远都能听到,如果对面来车人家都能知道我在这边可以避开。”
但是他最近有点奇怪,常常一个人拄着拐棍,呆呆地站在村口远远眺望。这一站就是一个小时,直到他手脚发软才慢慢走回家。
这是因为在前几天他接到一个电话,那个人告诉他:“我在网上看到了关于你的视频,你患了一种病,我可以帮你。”
对于这样的话张波起初并不相信,可是电话那头不断解释自己身上的怪病,这让他有点心动。
也许自己真的可以重新站起来,成为一个正常人。
贵人相助
那个阳光明媚的日子里,北京大学第一医院的骨科医生,王宁医师,趁着唯一的假期紧赶慢赶从北京到了长春。
一见到张波,王医生就一脸震惊道:“已经这么严重了!”
王医生先看了他的片子,又根据他的实际情况询问了许多体检方面的问题。
可是在这个小山村里,哪有完善的医疗设备,张波的身体根本无法独自远行,所以很多数据都不准确。
这让王医生犯了难,只能等到张波入院后再看情况,不过看着他的弯曲程度,医生还是叹了口气:“他这是最后的机会,如果错过这次治疗,就是大罗神仙都没办法了。”
看着担忧的张波和张母,医生自然明白他们不仅担心病情,还有医药费的问题。王医生轻笑着问:“你有医保卡吗?”
张波立马点点头,医生拍拍他的肩膀安慰道:“放心这个病并不会花很多钱都治不好,现在国家已经对罕见病做了不补贴。你到时候就带一万块钱,5000交住院费,5000先留着就行。”
做完简单的检查,王医生又匆匆赶回北京,准备明天的手术。
张波则在家准备好自己生活的必需品,接着乘坐飞机去北京开启自己的蜕变之旅。
出发的前一天,张波再次坐上自己的专属小车,对母亲说:“妈!走之前再带你转一圈!”
音响里震耳欲聋的歌声承载着这对母子,行驶在熟悉的田间小路,看着眼前的画面一幕幕飘过,两人的心里都充满了对成功站起来的希望和对手术的忐忑。
张波要走了,因为身体上的不便,王医生早就安排好了车和飞机。
他拿着行囊准备出门,而张波的母亲却看着他的身影泪水涟涟,一直念叨着:“我也想去啊,怎么能让他一个人去呢?我身体有病,我去不了。我本来能去的!我有病,去不了!”
张波看着照顾自己二十多年的母亲也不禁留下了眼泪,可是他连抱一下自己的妈妈都做不到,只能轻声安慰:“没事的,等我回来就好了。”
改变的开始
张波经过长途跋涉来到了北京第一医院,办理入院后,马上就开始了最基本的身体检查。
20岁时,那个身高173厘米的年轻小伙,现在却只有不要到一米的高度,就连检查的医生都啧啧称奇。
到了检查超声波时,张波特殊的身体连测试仪器都无法放进去,更别提检测到具体的情况了。
如果这只是第一步,那照CT时才是真正的灾难,因为折叠的身体根本没办法照到完整的身体。
医生们只能不断调整角度,张波也尽量配合,强忍着身体的痛苦努力伸展。一个正常人几分钟就完成的检测,他足足花费了半个小时才结束。
下一步检测X光时,已经消耗了大半体力的张波,依然要跟自己僵硬的身体做斗争。即使这样依然无法达到最好的角度,最后医生最后只能将仪器放到他的身侧才最终结束检测。
从早上一直到晚上,终于完成了所有检查。张波也体力透支了,甚至坐在轮椅上,他的手和胳膊都忍不住打颤。
片子刚出来,几位医生就马上开始讨论,并制定出治疗方案,由于张波的身体已经是强弩之末,所以只能分四次手术进行。
很快张波就要迎来第一次手术,这次要先将张波的两侧踝关节断开,这样才能在接下来的手术中让张波趴下来,但这第一步依然及其危险。
手术前一晚,张波给母亲打过去视频电话,一接通张母就说:“明天是不是就开始手术了!”
张波的母亲直接落下泪来问道:“怕不怕啊?那你不是好几天都不能动了吗?”
张波却笑嘻嘻地说:“躺几天怕什么,只要能好就行。”
虽然他嘴上一直说着:“就像玩游戏一样,很快就过去了。”但是看着屏幕里的一直摸泪安慰自己的母亲,他还是忍不住红了眼眶。
一夜无梦,终于要开始手术了,开始的准备工作就花费了很长时间。
因为这次的工程量实在过重,所以第一步麻药就是很大的问题,一般人都是在麻醉后接入鼻腔插管再开始手术。
而他却要在麻醉地开始就直接插管,在插管的过程中才能一步步麻醉。
经过了进一个小时,终于完成了麻醉和插管的工作,对于张波的手术位置医生们又花费了许久来调整。
由于怕手术时间过久对张波的身体和皮肤造成摩擦和损伤,医生们贴心地给他的身下放置了一些橡皮圈。
第一次手术就是要将张波的的两侧髋关节断开,这样才能将他的身体打开,以便让他在第二次的手术时能趴在手术台上。
医生们保持高度紧张,一步步丝毫不敢懈怠,很快就先将张波的两个颧骨位置锯开,但是还要在其中安装三个骨钉用来暂时的连接。
终于经过两个半小时的紧张工作,右边髋关节成功断离并增加骨钉,可是困难又来了。
要开始左边髋关节的断离手术,这就意味着要重新调整位置,并且还不能影响到已经做完手术的右边髋关节。
位置调整了一遍又一遍,要再次开始手术了,几位医生头上都渗出了汗,重整旗鼓后又开始紧张地忙碌。
四个小时的痛苦终于结束了,第一次手术顺利完成,张波的身体被打开了30度左右。
张波却感觉一身轻松,手术后有人问他:“手术疼吗?”
他回答道:“都不知道自己之前怎么熬过来的,之前就只能嘴贴着膝盖走路。就算手术疼也就疼这么一阵,我真的感谢王医生带我。”
第一次手术后他坐着拿着一提卷纸勉强睡,即使这样他依然说:“我宁可痛苦这么一阵子,也不想再回到之前的生活了。”
等到张波的身体恢复得差不多了,就要开始第二次手术了。
重中之重
第二次手术是直起来的开始,要将腰椎上的几处骨头截出一些,并加固上钢钉让身子直起来。
在手术开始前,几位医生早早就来到手术室准备,一边看着片子一边讨论具体的手术细节。
重要的是,在这次手术中要将张波的神经和脊柱上的骨头剥离开,然后才能进行手术,稍有不慎就可能会伤害到神经,导致张波永远瘫痪在床。
一开始就要先将张波的身体固定好,起先让他趴在手术台上,可是趴着的姿势会让所有的重量和压力都集中在脖子和膝盖,但凡一个操作不当他的脖子就会直接被折断。
在所有医生四十多分钟的调整后,终于找到了最完美的姿势,手术马上开始。
王医生站在高高的台子上一点点地剔开粘连在骨头上的神经,寻找截断的目标:腰椎的第四节骨头。
医生们要先将骨头截断,然后不断调整姿势将身体拉直,紧接着用钢钉固定,这样才能真正地让张波“直”起来。
说起来容易,可是特殊的手术方式,早就和骨头仅仅生长在一起的神经,还有难以控制的位置,这些都是不可忽视的危险。
经过几个小时的紧张工作终于完成了骨头的截取,可是新的问题却出现了。
因为张波的骨质酥松,导致要固定的钢钉根本没办法完成本来的作用,当钢钉钉入骨头就像钉进了豆腐一样毫无支撑力。
经过一点点细微的调整终于完成了钉骨,医生们才松了一口气,可是新的难题接踵而来。
正在操作的医生不能移动,只能依靠其他的几位医生一分一毫地挪动腿和身体,可是遮挡物让他们连张波的位置都无法看清。
一寸一寸的移动,本来只是一个简单的事情却花费了十几分钟,终于要开始连接骨钉了。
长达八个半小时的手术,在缝合完成后,医生们将张波翻过身来。
一位女医生长舒一口气说:“太不容易了,他终于可以平躺了。”
在确认完神经没有受损后,第二次手术也圆满结束,张波的折叠人生彻底蜕变。
第二天苏醒的张波对着自己的救命恩人忍不住感叹道:“太舒服了,二十多年了终于可以平躺了,感觉自己整个人都顺畅了,连吃东西、喘气都舒服。”
就剩最后的两次手术,张波就可以恢复一个普通人的生活了。
在短短的半个月里,张波完成了仅剩的两次手术,左右颧骨关节的置换,将本身的骨头换成人工假体这样就可以让他重新站起来。
成功完成蜕变的张波在医院恢复了一段时间后,因为医院高额的医药费,选择了回家修养。
但王宇医生每隔一个月就会给张波打去视频询问他的恢复状态,他也从开始的卧床不起慢慢可以使用支撑架勉强站立。
甚至后面可以慢慢地走动,张波完成了自己人生的蜕变。
而张波最大的心愿就是把自己的身体养好,之后养一些鸡和猪,好好的照顾母亲,过完自己平凡的一生。
他受尽病痛折磨,终于在医生们的救助下成功站了起来。
如今,国家对这种罕见病更加优待,医疗方面也有了特效药。
在此让我们向亲爱的白衣天使致敬,向伟大的医疗工作者致敬。